Przedstawmy się

Asperger Wsparcie Fora Ogólne Przedstawmy się

Temat zawiera 12 odpowiedzi, i ma 4 odpowiedzi, ostatnio zaktualizowany przez  MamaAsa 2 tygodnie, 6 dni temu.

Oglądasz 13 wpisów - 1 z 13 (wszystkich: 13)
  • Autor
    Wpisy
  • #884

    MamaAsa
    Opiekun forum

    Grażyna – admin. Jestem mamą 14-letniego Asa i 17-letniego NT. Po rozwodzie z tatą chłopców, w drugim związku z Najlepszym Mężem Na Świecie:)
    Mogę powiedzieć, że życie mnie trochę przeciągnęło po nierównościach, ale dziś wiem, że do pewnych rzeczy trzeba dojrzeć. Tak po prostu. I że miłość pokona wszystko, w szczególności ta do dzieci.

    2
    0
    #1100

    Emel
    Uczestnik

    Hej😊jestem mamą 18-to letniego Asa. Wierzę, że w grupie raźniej 😊

    1
    0
    #1101

    MamaAsa
    Opiekun forum

    Witaj Emel:) Cieszę się, że jesteś z nami. Grupa się tworzy,ale mam nadzieję, że już za chwilę będzie bardzo duża:) Ten portal ma służyć nam wszystkim, jeśli znajdziesz coś ciekawego w necie, czym możesz się tu podzielić, śmiało pisz!
    Swoją drogą, 18 lat to już kawał doświadczenia! Fajnie, że do nas trafiłaś:) Jeśli my w czymś możemy pomóc, to też chętnie zrobimy:)

    0
    0
    #1623

    Mikusia
    Uczestnik

    Dzień dobry, jestem mama 13 letniej dziewczynki ze świeżą diagnoza zespołu aspergera. Szczerze mówiąc jestem załamana, zagubiona, nie wiem od czego zacząć, jak pomoc córce, jak to wszystko zrozumieć, jakie kroki podjąć. Mam do siebie ogromny żal, ze nie udało mi się wcześniej zidentyfikować problemu, mimo ze od lat biegam po terapeutach, poradniach, psychologach, byłyśmy tez w szkole integracyjnej… i nikt nie naprowadził, nie wspomniał z może być to ZA. Mam poczucie zmarnowanego czasu, czasu którego nie zwrócę córce. Przed nami 8 klasa i wybór szkoły średniej. A my jeszcze sami, wewnętrznie, rodzinnie nie ogranelismy się z sytuacja i trudnościami córki. Jestem zrozpaczona. Nie wiem od czego zacząć, jak w tak krótkim czasie, pomoc dziecku 🙁

    0
    0
    #1628

    MamaAsa
    Opiekun forum

    Witaj Mikusia:)
    Rozumiem Twój żal i załamanie. Chcę Ci jednak napisać jedną rzecz: diagnoza nie leczy dziecka, wskazuje kierunek,ale nadal musisz działać na intuicji, jak do tej pory. Oczywiście z orzeczeniem może być łatwiej w szkole, ale nie wyrzucaj sobie proszę, że dopiero teraz itd. Miałam taką samą sytuację z moim synem, od 3 roku życia jeździłam z nim po specjalistach, ale nikt się nawet nie zająknął na temat ZA. Dopiero, gdy miał 10 lat terapeutka SI podpowiedziała mi, żebym poszła jeszcze psychiatry. Gdybyśmy miały taką wiedzę wcześniej, to byśmy ją wykorzystały od razu.
    Skoncentruj się na zaakceptowaniu sytuacji, to jest pierwszy krok. Akceptuj swoją córkę a reszta przyjdzie za tym.
    8 klasę da się przeżyć. Nie wiem, z czym córka ma największe trudności, ale na pewno znajdziecie swoją drogę.
    Jeśli macie diagnozę, to pewnie orzeczenie o kształceniu specjalnym również (jeśli nie, to trzeba o załatwić). To znaczy, że szkoła dzięki orzeczeniu będzie wiedziała jakie musi podjąć działania, dostanie też na to pieniądze.
    Pamiętaj, że to my rodzice edukujemy nauczycieli nt naszych dzieci i trzeba mieć tu dużą cierpliwość. Zdarza się, że nauczyciel z niewiedzy coś źle zrobi, wszystko możemy wyjaśnić na spokojnie. Nie idziemy na wojnę i staramy się nie być roszczeniowe:))) Z czasem to bardzo pozytywnie skutkuje.
    Rodzinnie się ogarnąć zawsze jest trudno, ale na szczęście córka jest już duża i znacznie więcej rozumie niż parę lat temu – rozmawiajcie więc szczerze o emocjach, oczekiwaniach, problemach z tym związanych. Nie naginajcie jej za wszelką cenę do norm – skończy się agresją albo autoagresją. Często trzeba odpuścić rzeczy, które są dla nas ważne, ale warto to zrobić i potem małymi kroczkami nadrobić.
    Być może to robicie, ale chciałam napisać parę rzeczy, które mi się bardzo przydały.
    Zaglądaj do Poradnika i na Blog, może z tych postów tez coś dla siebie wyciągniesz.
    Pamiętaj, że ZA, to po prostu inny system operacyjny, ani gorszy ani lepszy, po prostu: inny.
    Polecam też grupę wsparcia na FB: Razem zrozumiemy Asy i konferencję organizowaną przez fundację Ale klasa! – na temat szkoły i ZA, już we wrześniu – ogrom wiedzy, poznasz ok 200 rodziców (lub więcej), którzy mają dzieci z ZA, więc nie czujesz się sama i każdy Cię rozumie – to jest piękne:) Ta konferencją promowana jest na tej grupie wsparcia o Asach.
    Ściskam Cię mocno i trzymam kciuki. A tutaj pisz ile chcesz:)

    0
    0
    #1629

    Mikusia
    Uczestnik

    Dziekuje za Twojego maila.

    Misia trafiła do psychiatry z powodu zaburzeń obsesyjno-kompulsywnym. Po kilkumiesięcznej diagnozie u psychologa potwierdziło się ZA. Od pół roku ma zindywidualizowana ścieżkę kształcenia. Teraz ubiegamy się o KS. Ma ogromne problemy z komunikacja społeczna, właściwie po za siostra nie ma koleżanek. W klasie uważana jest za dziwna. Zamknięta w sobie, nie wiele mówi, ogromne problemy z koncentracja uwagi i nauka, ma fobie na zdjecia, nosi właściwie jedno ubranie i jedna fryzurę, zachowuje się jak zwierzątko, jest infantylna.
    Nie wiem od jakiej trapi zacząć i jak pracować w domu. Każda próba rozmowy kończy się jej nerwami. Terapia behawioralna – jedni chwała, inni są totalnymi przeciwnikami. Czy są jakieś inne metody pracy?

    0
    0
    #1630

    MamaAsa
    Opiekun forum

    Przepraszam, że nie odpowiedziałam od razu. Mam strasznie zabiegany tydzień. Usiądę wieczorem i napiszę, co może pomóc.

    0
    0
    #1631

    MamaAsa
    Opiekun forum

    Wygląda na to, że dużo pracy przed Wami, ale każdy z nas przeszedł przez ta drogę:). Czy psychiatra zalecił jakieś terapie? Na koncentrację dobrze działa biofeedback (u nas przyniósł efekty) – w poradniach jest na NFZ, ale wcześniej trzeba zrobić badanie EEG głowy. Nie piszesz o nadwrażliwościach, one często towarzyszą ZA – w takiej sytuacji bezcenna jest terapia SI (również w przychodniach na NFZ, czasem w szkołach). Jeśli chodzi o fobie społeczną – terapia umiejętności społecznych na pewno może pomóc – organizowana jest w wielu ośrodkach.
    Myślę jednak, że przede wszystkim wsparcie psychologa, który zna się na ZA dla Was – rodziców, bo to jest klucz. Zapraszam Cię na grupę Razem zrozumiemy Asy na fb, jest też kilka innych grup wsparcia na fb – sądzę, że powinnaś się do nich zapisać. Każde dziecko z ZA jest inne, ale wśród tylu rodziców zawsze ktoś doradzi coś, co będzie pomocne.
    Najtrudniejsze jest oswojenie sytuacji – zaakceptowanie, że takie macie dziecko. Odpuść jej niektóre rzeczy, żeby nie czuła się aż tak źle, bo jeśli tej akceptacji nie będzie, to tylko pogłębi to negatywne zachowania.
    To, że reaguje na próby rozmowy awanturą, może świadczyć o tym, że czuje się nierozumiana a nie potrafi wytłumaczyć ani zrozumieć, dlaczego musi być inna. Bo nie musi. Mój syn tak samo miał fobię na zdjęcia – dwa lata temu prawie pobił mojego męża, gdy ten mu zrobił zdjęcie na wakacjach. Dziś sam sobie każe robić i jeszcze się na nich uśmiecha:) Piszę to po to, żebyś miała nadzieję, że to może się zmienić. W kwestii fobii społecznej nie naciskałam na niego, tylko mówiłam, że ok, że rozumiem, że będę go wspierać, a jak będzie gotowy zrobić jakiś malutki kroczek, to mu pomogę. I tak się działo.
    Chciałam napisać, że po prostu usiądź koło niej i ją przytul, ale pomyślałam, że może ona nie lubi dotyku. Ważne, żeby wiedziała, że jesteś. Gdy z nią rozmawiasz, nie używaj słów „powinnaś”, czy jesteś taka a taka. Pytaj o wszystko: o lęki, o emocje, o marzenia, o pasje.
    Wyobraź sobie, że nią jesteś. I że codziennie słyszysz, że jesteś nie taka, jak tego oczekują wszyscy wokół, łącznie z rodzicami. Że ciągle nie spełniasz oczekiwań, że jesteś przyczyną zmartwień. Każą ci się zmieniać i rezygnować z siebie. Wejdź w jej buty, usiądź na jej krześle. To jest sposób, żeby znaleźć nić porozumienia. Wiesz o co mi chodzi? Zacznij małymi krokami, to jest cały proces, ale powinien przynieść efekty.
    Bardzo ważne jest wsparcie dla Was, żebyś mogła gdzieś zrzucić z siebie ciężar, który odczuwasz. Ważne jest wsparcie Twojego męża, żebyście oboje mieli takie samo podejście.
    Na początek, to Wy musicie się dostosować do niej po to, żeby ona za chwilę mogła się nauczyć Was.
    Nie wiem, co masz na myśli pisząc „infantylna”?
    Nie piszesz nic o wybiórczości pokarmowej. Jeśli ją ma, warto zrobić badania i sprawdzić, czy nie brakuje jej żadnych mikroelementów, które w razie braków można nadrobić suplementami. Omega 3 jest dobre na koncentrację, może warto ją tym wspomóc, tylko ja jestem za tym, żeby to weryfikować badaniami i po ustaleniach z zaufanym lekarzem.
    To trudna droga i nie wolno Ci myśleć, że to przez Ciebie, czy też że mogłaś coś zrobić wcześniej. Gdybyś mogła, to byś zrobiła. Skup się na tym, co dziś i teraz.
    Ściskam Cię mocno.

    0
    0
    #1633

    Mikusia
    Uczestnik

    Właśnie nie mamy żadnych wskazówek od psychiatry, a sama diagnoza to właściwie wyszła od psychologa, psychiatra jedynie napisał krótkie zaświadczenie do wniosku o orzeczenie, że potwierdza opinię psychologa w sprawie ZA…. Tak więc żadnych wskazówek, zaleceń, informacji nie mamy 🙁

    Biofeedback Misia przechodziła 3 lata temu – 29 sesji bez żadnych efektów, zaciągnęliśmy na tą terapię kilka tysięcy kredytu, który spłacamy do dziś 🙁

    SI – chodziła prywatnie przez ponad rok i też zupełnie nic 🙁

    EYE Q również przyjmuje od kilku lat i żebym zauważyła jakąś duża różnicę w zachowaniu, to nie mogę powiedzieć 🙁

    Nie wiem w jaki sposób można załatwić te rzeczy na NFZ, ja wszystko musiałam opłacać prywatnie, każda terapię, czy to słuchowe za kilka tysięcy, czy Biofeedback, czy ortooptyczne, integracji sensorycznej, psychologiczna terapia. Są to ogromne koszty!

    Niestety z rozmowa jest słabo, bo Misia odpowiada jednym słowem i już, albo na wszystko mówi „nie wiem”, albo w odpowiedzi wydaje różne dźwięki, odgłosy…

    Pisałam, że jest „infantylna”, to znaczy na swój wiek bardzo dziecinna, pieści się, udaje bobasa, nie chce dorosnąć.

    Dzisiaj odebrałam KS, ale niestety nie ma w nim SI i logopedy 🙁

    0
    0
    #1634

    MamaAsa
    Opiekun forum

    Niestety, to że terapie są drogie, to fakt:(
    SI robiłam Młodemu w poradni pedagogiczno-psychologicznej, również z ramienia szkoły miał to organizowane. Generalnie najlepiej udac się do poradni pp, tam dopytać, jakie są możliwości. My, jako rodzice mamy prawo brać udział w komisjach orzekających na temat kształcenia specjalnego naszych dzieci i zadbać o to, aby to, aby orzeczenie było zgodne z tym, co jest potrzebne naszemu dziecku.
    Szkoła nie wszystko jest w stanie zorganizować, ponieważ sama szkoła terapii nie zapewnia, tylko dostosowanie do nauki. Terapie są w poradniach.

    0
    0
    #1635

    MamaAsa
    Opiekun forum

    Tak sobie myślę, że dziewczynki trochę jednak inaczej funkcjonują w spektrum, niż chłopcy, często też znacznie później przez to jest diagnoza. Polecam grupę na FB, o której wspomniałam wcześniej, tam są mamy dziewczynek w spektrum, na pewno podzielą się doświadczeniem .

    0
    0
    #1654

    Sabidem
    Uczestnik

    Hej.
    Syn prawie 11-letni, 5 klasa. Dwa miesiące temu zdiagnozowany ZA. Ma już orzeczenie o kształceniu specjalnym. W poprzednich latach też miał orzeczenie że wzg. na zaburzenia słuchu centralnego. Szkoła na szczęście współpracuje na każdym etapie nauki. Że względu na liczne alergie, astmę i problemy gastrologiczne w szkole jest gościem. Miał robione EEG i teraz czekamy na wynik. Mam jeszcze córkę w 2 klasie. Cudownie wspiera brata. Rozumie jego problemy. Jest dla nas wsparciem. Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę wytrwałości i uśmiechu 🥰🥰🥰.

    1
    0
    #1655

    MamaAsa
    Opiekun forum

    Hej:)
    Cieszę się, że do nas trafiłaś. Ze względu na to, że nasze forum nie funkcjonuje, zapraszam wszystkich, którzy tu zaglądają na grupę wsparcia na fb „Razem rozumiemy Asy”, gdzie jest nas ponad 2000:)
    Tutaj prowadzę blog i wstawiam ciekawe artykuły, filmy, info o konferencjach, czyli wszystko na co się natknę, a co może się komuś przydać.
    Życzę Wam zdrowia i dużo miłości:)

    0
    0
Oglądasz 13 wpisów - 1 z 13 (wszystkich: 13)

Musisz się zalogować by odpowiedzieć w tym temacie.

 
 Drogi Użytkowniku, Prosimy o kliknięcie przycisku „zgadzam się” poniżej tego komunikatu, jeżeli zgadzasz się na przetwarzanie Twoich danych osobowych (po 25 maja 2018 r.), zbieranych w ramach korzystania przez Ciebie z usług i funkcjonalności na stronie internetowej https://asperger-wsparcie.pl/ oraz jej podstronach, a także zbieranych w tzw. plikach cookies przez nas i naszych Partnerów, w celu zapewnienia Tobie możliwości korzystania ze wszystkich funkcjonalności. Jeżeli nie ukończyłeś 18 roku życia, o wyrażenie zgody poproś rodzica lub opiekuna prawnego. Wyrażenie zgody  jest dobrowolne i możesz ją w dowolnym momencie wycofać, a informację jak to zrobić znajdziesz klikając na ten link. Twoje dane będziemy przetwarzać na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody w celu prawidłowej realizacji umowy, tj. udostępnienia Tobie treści i funkcjonalności na naszej stronie. Wyrażenie zgody na przetwarzanie Twoich danych osobowych jest warunkiem korzystania przez Ciebie z usług i funkcjonalności na stronie na naszej stronie.  Jeżeli nie wyrażasz zgody, prosimy o kliknięcie przycisku „nie zgadzam się” poniżej i opuszczenie strony.   Jakie dane osobowe zbieramy? W takcie korzystania przez Ciebie z naszej strony zbieramy dane zapisywane w plikach cookies (w tym Twoja lokalizacja, nr IP, czy rodzaj urządzenia z którego korzystasz), pozwalające na analizę Twojej aktywności na stronie. Ponadto, skorzystanie z niektórych funkcjonalności może wymagać podanie przez Ciebie adresu e-mail lub imienia i nazwiska. Kto będzie administratorem Twoich danych? Administratorem Twoich danych osobowych będzie Grażyna Jopek z siedzibą w Oleśnicy, ul. Sikorskiego 1E/2, 56-400 Oleśnica (dalej: Usługodawca). W jakich celach przetwarzamy Twoje dane? Twoje dane osobowe będziemy przetwarzać w celach określonych w Polityce Prywatności, m.in. w celu:
  • dokonywania analiz i pomiarów, które pozwalają nam udoskonalać nasze usługi i sprawić, że będą maksymalnie odpowiadać Twoim potrzebom, w tym poprzez narzędzia dostarczane przez Google,
  • dopasowania treści stron i ich tematyki, w tym tematyki ukazujących się materiałów do Twoich zainteresowań,
  • umożliwienia Ci wyminę informacji z innymi, zarejestrowanymi Użytkownikami, dzięki zakładce „FORUM”, dostanej pod adresem: https://asperger-wsparcie.pl/fora/
Komu możemy przekazać Twoje dane? Twoje dane możemy przekazywać podmiotom przetwarzającym je na nasze zlecenie, w tym na terenie Stanów Zjednoczonych Ameryki Północnej, np. świadczącym usługi przechowywania danych na serwerach, podwykonawcom naszych usług, Partnerom oraz podmiotom uprawnionym do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa. Dane o Twojej aktywności na stronie mogą być również zbierane przez naszych Partnerów. Jakie są Twoje uprawnienia? Informujemy, że przysługują Tobie w szczególności następujące prawa:
  • prawo do żądania dostępu do swoich danych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania,
  • prawo do wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania danych,
  • prawo do wycofania zgody na przetwarzanie Twoich danych osobowych – co będzie skutkowało brakiem możliwości dalszego korzystania przez Ciebie z naszej strony i jej funkcjonalności,
  • prawo do przenoszenia danych,
  • prawo do wniesienia skargi do organu nadzorczego.
Szczegółową informację na temat przysługujących Tobie praw znajdziesz klikając w ten link Jak długo będziemy przechowywać Twoje dane? Twoje dane będziemy przechowywać przez okres niezbędny do zapewnienia prawidłowego korzystania przez Ciebie z treści i funkcjonalności na naszej stronie, a także pozwalający nam na pomiary i analizę ruchu na stronie. Szczegółowe informacje znajdziesz klikając w ten link.